Prédire pour prévenir les dégénérescences lobaires frontotemporales (DLFT): GENetic Frontotemporal Initiative Lille

La durée de participation sera de 10 ans et inclura 11 évaluations, l’une au moment de l’inclusion dans l’étude, puis tous les 12 mois, jusqu’à une durée totale de suivi de 10 ans.

La participation à un autre projet pendant la durée de cette étude est possible après information de l’investigateur principal ou du neurologue qui vous a inclus dans l’étude.

Pour le participant, d’un point de vue pratique, l’étude se déroulera en onze visites (hospitalisation de jour), comprenant :

• Une évaluation clinique, avec examens physique, neurologique et passation de tests neuropsychologiques (évaluation de la mémoire, du langage et du comportement, de la qualité de vie, des sensations et des activités – environ 3h dont 1h30 de questionnaires) ;
• Un prélèvement de sang visant à réaliser un bilan biologique (numération – formule sanguine – bilan hépatique) (volume de 3×5 ml) ;
• Une étude génétique et des recherches biologiques, qui seront réalisées à partir de 2 prélèvements sanguins de 28 ml chacun. Pour cela, l’accord écrit sera demandé et il faudra signer un consentement spécifique à cette étude.
• Une analyse du transcriptome (étude de l’expression de certains gènes) sera également réalisée. Pour cela, une prise de sang de 5 ml sera effectuée à jeun au cours de chaque visite.
• Une ponction lombaire (optionnelle), visant à recueillir un échantillon du liquide cérébro-spinal dans lequel baignent le cerveau et la moelle épinière. Ce liquide transparent sera prélevé (10ml) entre les lombaires en position assise ou allongée et sera ensuite analysé, notamment pour rechercher un profil biologique pouvant permettre d’identifier la maladie.
• Des examens d’imagerie : Imagerie par Résonance Magnétique (IRM) et Tomographie par Emission de Positons (TEP). Ce dernier examen est optionnel.